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文丨少年商學院新媒體部
昨天，新京報的調(diào)查報道《一個自閉癥少年的死亡之路》展示了一起發(fā)生在廣東的，名為救助，實則近乎“現(xiàn)代死亡集中營”的秘密和全貌。震驚、惋惜、憤怒……皆無法表達我讀完報道時的心情。
15歲的自閉癥少年的雷文鋒于2016年8月從深圳住所走失。一路向北，從東莞到韶關(guān)，從派出所到救助站，從醫(yī)院到托養(yǎng)中心，117天后被宣告死亡。生前身材較胖，死時骨瘦如柴，以至于死后11天他的父親找到他時，完全辨認不出他的模樣，直到確認他身上的一處標記。
非正常死亡的
三個節(jié)點
這顯然是一起非正常的死亡事件。報道用非?？酥频淖藨B(tài)和文字，抽絲剝繭地揭開背后的邏輯，和這位少年死亡之路的三個節(jié)點。
第一個節(jié)點是在東莞救助站時，明明雷文鋒說出了自己以及母親的準確名字，但交接表上的名字寫的是“無名氏”；同時僅僅因為這位少年“看起來很成熟”，所以他的年齡被寫大了9歲，從而與“未成年人”的真實身份和應該受到的特別照看失之交臂。
第二個節(jié)點是少年雷文鋒走失第73天時被送到韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心。這是一個號稱由以前的看守所“改造”而成的托養(yǎng)中心。但條件比看守所可能更差。也就是昨天在微信朋友圈被稱為“死亡集中營”的地方，調(diào)查報道稱49天里托養(yǎng)中心送到1公里之外之殯儀館的死者就多達20人。這還不包括不到一個月前雷文鋒死后被送來當天的3人。
第三個節(jié)點是雷父拿到了分別由托養(yǎng)中心提供和醫(yī)院直接開的，兩份不同的死亡紀錄。前者提供的紀錄上，兒子的死因少了一項傳染病。而這才是其真實死因。在一些媒體或關(guān)注自閉癥群體的自媒體的報道下，最終多米諾骨牌倒下。“這一托養(yǎng)中心背后有多位公務員的身影，一年盈利一兩百萬元”。2017年3月8日，其法人代表被拘留。
已經(jīng)帶著骨灰回到深圳的雷父聽到這一消息后說，“兒子的死若能換來700多人（托養(yǎng)中心被查處前所托養(yǎng)的人數(shù)）的希望和避免類似事情發(fā)生，也算死得有意義了。”
形式主義的悲憫
更可怕
少年雷文鋒之死，讓人想起2003年的“孫志剛事件”。孫志剛是因為沒有暫住證而被收容，后被打死；雷文鋒進入了救助站、醫(yī)院和所謂的托養(yǎng)中心，卻依然難逃一死。十幾年過去，我們自以為的進步，有的時候其實蠻蒼白的。
所以今天文章的標題未必合適。這個時代首先缺失的不是悲憫，而依然是法治。當然，毫無疑問的是，在雷文鋒死亡之路中，從救助站到托養(yǎng)中心，那些和他打交道、所謂救助他照看他的工作人員，許多人是雖然有悲憫，但多是形式上的悲憫。
這其實比沒有悲憫更可怕，因為它讓人看到希望，卻轉(zhuǎn)瞬即逝。
1943年，美國兒童精神科醫(yī)生利奧·凱納首次以“情緒接觸自閉性障礙”為題報告了11名自閉性障礙兒童的案例。而隨著檢測技術(shù)的進步，人們發(fā)現(xiàn)，原來全世界的自閉癥患者是如此之多。據(jù)2014年中國教育學會發(fā)布的一份報告稱，我國自閉癥患者可能超1000萬，而且發(fā)癥率逐年攀升。也就是說，每130個人里面，就有1個是自閉癥患者。
盡管科學家證實，有5%左右的自閉癥患兒是“超能力者”，譬如在速記、計算、拼圖、音樂或繪畫等方面有著天才潛能。但現(xiàn)實的境況是，這些超能力，并不能讓他們的生活有所好轉(zhuǎn)。
據(jù)稱近半自閉癥患者家庭用以治療上的費用超過家庭收年的一半，更有近三成家庭因此背負債務。更重要的是，非常多患者的家屬，久而久之也患上了不同程度的焦慮甚至抑郁癥。這是一個惡性循環(huán)。
“我哥哥是自閉癥，
他只是與眾不同”
去年的時候，北京一所小學發(fā)生過一起一名自閉癥女孩由于問題行為被其他家長聯(lián)名勸退的事件。 這些家長在勸退不成后拉橫幅給學校施壓。據(jù)悉這些家長即使愿意湊錢給學校用以為這位自閉癥女孩提供獨立教育和特教，問題就在于，在中國找自閉癥兒童康復融合教育并沒得到重視，特教太難找了。而在特教找到之前，孩子必須離開學校。
據(jù)報道，中國的自閉癥防治系統(tǒng)極為脆弱——兒童精神科醫(yī)生奇缺，每一千多萬人中只有一個；非主流療法在自閉癥康復中的應用高達52-75%，自閉癥救濟制度相關(guān)法規(guī)仍一片空白。而在這方面，值得參照的好的樣本是瑞典。
在瑞典，多數(shù)普通學校設有“資源教室”。一些由于種種原因不能隨班就讀的孩子，可以根據(jù)他們的具體情況和能力，參加一些普通班級的課程，而其它的課程，在普通班級老師和資源教室特教的幫助下，在資源教室進行。
在資源教室里，特教多，師生配比高，ASD（自閉癥譜系障礙）兒童既能得到特教一對一的幫助，又可以得到任課老師學業(yè)上的幫助。資源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外課余時間，有時候老師也會安排一些普通班級的孩子到資源教室，和資源教室的孩子一起做作業(yè)或活動。
非常欣慰的是，盡管在國內(nèi)無論是學校教育還是社會救濟等方面并不完善，但民間在行動。譬如上述的“大米和小米”早期就曾報道到雷文鋒事件，并在自閉癥兒童康復融合教育上做著不懈的努力。
其推薦的一個案例讓人印象深刻。一位名叫Kimberlee的兩個自閉癥兒子的媽媽，開了一個博客（點擊左下“閱讀原文”可查看），記錄自己一邊做媽媽一邊當“治療師”的日常。4年前她還出版了一本書《養(yǎng)育自閉癥孩子：如何熬過剛確診的那幾年》。
書中描述的有一個場景是有一天她帶兩個兒子去參加一個派對，大兒子從房間里連滾帶爬跑到了露臺上。這個時候小兒子回頭對小伙伴們說：“這是我的哥哥，他有自閉癥，他的腦子沒有壞掉，他只是與眾不同?！?/span>
十天后的4月2日，就是第10個“世界自閉癥日”（World Autism Awareness Day）。那一天將是全球共同關(guān)注和討論自閉癥的一天。也是雷文鋒去世4個月整?；蛟S，在移動互聯(lián)網(wǎng)和信息爆炸時代，雷文鋒事件很快又會被沖淡，被遺忘。但我想，于普通人而言，無論如何，我們都應該籍此之后多關(guān)注自閉癥群體，多一點悲憫，多一份對生命的敬畏，多一些力所能及的行動。
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