(上圖為本文作者、“漸凍人”胡庭碩。)
這是少年商學院微信(ID:youthmba)的第487次分享。作者是臺灣SIB社會創(chuàng)新巴士共同創(chuàng)辦人胡庭碩。原文刊于《親子天下》。
編者按:最近一段時間,“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球。該挑戰(zhàn)由美國棒球運動員皮特·弗雷茨發(fā)起,旨在提高公眾對“漸凍人癥”(學名為肌萎縮側(cè)索硬化癥)的認識,并為“漸凍人”籌集研究經(jīng)費。參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力,正是“漸凍人”的感受。雖然“冰桶挑戰(zhàn)”很火,但多數(shù)人對“漸凍人”及其家庭的關注程度并不夠。臺灣SIB社會創(chuàng)新巴士共同創(chuàng)辦人胡庭碩就是一名“漸凍人”,他寫了一封家書給自己的母親,細數(shù)單親家庭與病痛戰(zhàn)勝的辛酸,字里行間卻滿是母親無私的愛——沒有教不好的孩子,只有不會教的家長,胡庭碩最終成功考上臺大法律系,現(xiàn)正開展自己的社會公益事業(yè)。
媽媽:
今天我生日,二十三年前的今天到現(xiàn)在,辛苦你了。
難以想象,生出脊髓性肌肉萎縮癥孩子的你,每一天怎么挨過親友的責難。你放下了保險經(jīng)理的高薪,結(jié)束婚姻,毅然決然地扶養(yǎng)我長大,你大可把我丟到贍養(yǎng)院,但你沒這么做,為什么?
醫(yī)生說:“這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲?!蔽也恢喇敃r聽到噩耗的你,怎么能笑著哄我說:“醫(yī)生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好?!钡绞藲q,我嚴重發(fā)病,鬧憂郁癥天天想死,我不知道當時失業(yè)的你,怎么繼續(xù)撐起天空,不讓絲毫浮云壓傷脆弱的我。
如今,我二十三歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模范母親的獎;今天,我要細數(shù)你的光輝,大聲告訴你:“我愛你,你永遠是我心里的模范母親?!?/span>
“要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走”
小時候,有件事我又氣又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘,勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來,你就是不扶我。長大后才知道,很多同我一樣病癥的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手,我每在地上掙扎一分鐘,對你來說不就像千刀萬剮一世紀那么久嗎?
別人愈同情我,你對我的要求就愈高。小時候手部肌肉不協(xié)調(diào)、字丑,我寫一頁你就撕一頁;成績不好,我少一分你就打一個巴掌,“走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎么辦?”
我上建中、我上臺大法律,這些,都是你為我準備的。讀書不是通往成功唯一的路,可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭,都同時打向我也打向你自己,你忍著心痛,你要我自己站好,不要誰可憐我。
“我不用變成大富翁,但至少我要有能力選擇我要的”
那時你自己開公司,但不管多忙,就是要親自送午餐給我,只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚,我來不及吃,而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是:每天中午都看得到媽媽,就算只有一下子,我都好開心。
國中時,你開的公司因合伙人的關系惡性倒閉。白天,你找了份會計工作糊口,天還沒亮,就得出門到早餐店打工,晚上則在自助餐店洗碗,為的是能帶剩菜給我加料。
記得有一晚,十一點了,還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門,帶我到一樓7-ELEVEN等你下班?!耙仁裁?,自己挑?!蔽艺驹诒袂?,眼花繚亂。我沒有零用錢,也因此沒有買飲料的習慣,一時劉姥姥逛大觀園般的無助?!斑觯@個好喝,”主任走過來,挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶,往柜臺走去。
我突然明白,選擇的重要。我沒有錢,不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時,我以為只要有錢,是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁,但至少我要有能力選擇我要的。而我要的,就是你晚上能早點回家,早上能睡飽一點。
國三我開始打工,高一在補習班教課,大二時月收入就有十五萬元。媽媽,那都是要讓你放心,能自由選擇你要的生活?,F(xiàn)在,我進入了社會企業(yè)、公益創(chuàng)新這條路,雖然不再動輒數(shù)十萬入袋,我也不會忘記你為了我,追逐著生活的背影。
想要你安心,照顧你、照顧好自己,一直擺在我的第一位。你總說:“慈善讓郭臺銘去做就好,輪不到我們這些小老百姓?!蔽乙阏f,我做的不是慈善,只是希望在賺錢的同時,也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志愿者一樣,你告訴我:“我們難過時別人幫了那么多,自己可以的,就多做一點點?!?/span>
你可以好好享福了,之后的擔子,我會替我們倆扛起。
“不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我”
高中發(fā)病后,我不能再自己搭公交車上下學,不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅,難以接受的事實的我,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什么這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累了,趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你拼了命地跟我搶,甚至用手直接握住刀刃,你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇得松了手,跌坐在墻角。
“不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我,”你說。
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之后好多好多低潮?!安还芏嗤纯喽啾瘋?,日子還是會來、生活還是要過?!边@是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔地待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親,好好呵護你,不再讓你這么多痛、這么多苦了。
媽媽,我愛你。
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